Enlaces para accesibilidad

La diabetes y el impacto familiar

  • Federica Narancio

Alice y su familia tuvieron que educarse mucho para aprender a manejar la diabetes de su hija Emilia.

Alice y su familia tuvieron que educarse mucho para aprender a manejar la diabetes de su hija Emilia.

Como muchas familias de diabéticos, Alice da todo por su hija Emilia, de cinco años, hasta que ella aprenda a manejar su enfermedad.

Alice Posada tiene marcado en su memoria el 26 de diciembre de 2006, día en el que descubrieron que su hija Emilia era diabética tipo I, una enfermedad metabólica que la obliga a recibir inyecciones diarias de insulina.

Su hija, en ese entonces con 18 meses de edad, fue internada de urgencia y pasó varios días en el hospital sometida a pruebas hasta que los médicos lograsen determinar la dosis de insulina necesaria para equilibrar su nivel de azúcar en sangre. “No entendía nada, estaba en blanco”, dijo Alice a voanoticias.com, quien hasta el momento no tenía ningún familiar cercano con diabetes tipo I.

Del hospital Alice y su marido salieron con una idea de cómo funcionaba el metabolismo de Emilia, qué dosis de insulina iba a necesitar diariamente, qué tipo de dieta debía seguir y en qué horarios tenía que comer. En la práctica, esto significó una reformulación total de sus vidas. Alice tuvo que dejar su trabajo de 10 años como administrativa en un banco de sangre para dedicarse al cuidado de su hija. Y en el transcurso de los años, ella y su familia aprendieron a superar sus miedos y prepararse para futuros obstáculos.

“La diabetes en sí no es el problema. Es cómo uno está preparado para recibirla”, aseguró Alice. En su caso, como madre, asumió que la diabetes obliga a que todo sea proyectado con anticipación: salidas a cenar, vacaciones familiares, comidas diarias, la ida al colegio, cumpleaños infantiles, la educación de su hija en el manejo de su enfermedad...

Lo que el cuerpo humano suele regular –la concentración de glucosa en sangre- es una función que la madre de Emilia debe cumplir. Su hija recibe siete inyecciones diarias de dos tipos de insulina: una es la insulina NPH, de acción intermedia, y la otra es la ultra-rápida, que actúa a los pocos minutos de ser inyectada. Pero con eso no basta. Después de cada comida, Alice debe hacer un conteo de los carbohidratos que Emilia ingirió y medir el valor de glucosa en sangre para saber la dosis de insulina que debe administrarle.

Hay otros factores que deben tenerse en cuenta. Aunque el ejercicio físico es muy recomendable para los diabéticos, si la actividad es muy intensa y la persona no come en las horas siguientes, el nivel de glucosa en sangre puede bajar demasiado. Ese bajón también se puede dar si la persona recibe una dosis excesiva de insulina. Y un nivel anormalmente bajo de azúcar en sangre puede provocar un episodio de hipoglucemia –el temor de todos los padres con hijos diabéticos que aún no saben regularse-.

Emilia sufrió sólo dos episodios de hipoglucemia, uno hace poco tiempo. “La persona entra en una especie de convulsión, empieza a temblar, le hablás y no te responde”, dijo Alice. A veces, la hipoglucemia se puede dar por la noche, cuando la persona está dormida. “Para mí, dormir de corrido no existe. Cada tanto me despierto a ver cómo está Emilia”.

Otros padres inventaron sus propias técnicas. “Una madre me contó que su hijo tuvo un episodio de hipoglucemia, y durante un tiempo le daba por la noche unas milanesas enormes para que su nivel de azúcar se mantuviera alto”, contó. “Otra madre le ponía un nylon en el colchón de la cama de su hijo. Si sentía el ruido del nylon, sabía que todo estaba bien porque el niño se movía. Pero si el ruido era mucho, chequeaba que no fueran convulsiones”.

¿Emilia puede vivir con normalidad? Ante la pregunta, su madre reflexionó: “No existe eso de la vida normal. ¿Cuáles son los parámetros de comparación? Nosotros vivimos bien porque nos acostumbramos, lo asimilamos. Otras familias, no tanto”.

Y si lo habrán asimilado. Todos los años, los padres de Emilia llevan médicos y especialistas en diabetes al colegio para que den una charla a los profesores sobre su enfermedad. También envían una carta informativa para los compañeros de curso y sus padres. Emilia lleva consigo un botiquín con todos los implementos necesarios para atender una emergencia.

Los cumpleaños infantiles eran todo un tema. Alice dijo que esperaban el momento de la torta para llevarse a Emilia, así no se tentaba. Luego aprendieron que ella puede comer un pedazo pequeño de torta –con azúcar- si después se regula el nivel de glucemia. Y al principio, cuando Emilia cumplía años, le cocinaban una torta dietética. “La primera nos quedó horrible”, recordó Alice. Ahora descubrieron lugares donde pueden comprar una torta para diabéticos o le dan un pedazo pequeño de torta azucarada.

Educarla en el manejo de su enfermedad no siempre es fácil. “Hay que saber imponerle límites. Ella tiene atención psicológica. Pero es como subir escaleras. Cuando pensás que entendió todo, baja dos escalones. Por ejemplo, a veces vamos a la panadería y si le ofrecen algo dice: ‘No, no puedo porque tengo diabetes’. Y al otro día, pide que le regalen un alfajor”.

Hubo veces en que, como madre, Alice se sintió culpable. “Me preguntaba si no habría hecho algo mal que causara su diabetes”. Una vez su hija le preguntó por qué no nació antes que su hermano, Felipe. “Fue la única pregunta suya que me asombró”.

La diabetes –como toda enfermedad crónica- provoca estos vaivenes emocionales. Pero la familia de Emilia sigue adelante, con el piloto automático puesto. “Un día a la vez”, es la postura de Alice. Y Emilia, una preciosa y animada niña de cinco años, aprende poco a poco a conocer su cuerpo. Toda la contención que recibe la ayudará, más adelante, a ser una persona autosuficiente, el deseo más ferviente de su madre.

XS
SM
MD
LG