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Día Mundial de Enfermedades Raras

  • Voz de América - Redacción

El 29 de febrero es un día dedicado a recordar las cerca de 7.000 enfermedades poco comunes, muchas de ellas sin tratamiento aún.

Aunque algunas enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, tan sólo afectan a cerca de cinco personas por cada diez mil habitantes, cada vez son más los fenómenos y patologías con las que los médicos se enfrentan sin tener referencia o antecedente alguno.

Se presume que actualmente hay documentadas entre seis y siete mil enfermedades raras, incluidas las de origen genético, muchas de las cuales revisten peligro de muerte o incapacidad crónica y algo más de cuatro mil no tienen tratamiento paliativo o curativo.

Este 29 de febrero se conmemora el "Día Mundial de las Enfermedades Raras", mediante el cual se busca generar conciencia sobre su existencia y promover la solidaridad en organismos y ciudadanos sobre las afectaciones que existen en la actualidad. El slogan de la campaña para el 2012 es “Unidos por las enfermedades raras seremos más fuertes".

Esta celebración se inició en 2008 y este 2012 se convirtió en un fenómeno de las redes sociales pues a través de Twitter se has dado a conocer diversos males poco conocidos. El hashtag #EnfermedadesRaras que llegó a convertirse en trending topic (tendencia) en diferentes países.

Algunos de los males más raros, entre otros, son la narcolepsia (personas que no pueden controlar su sueño); el síndrome de Hunter (deformación de huesos y articulaciones por depósitos de minerales), Púrpura trombositopénica (baja producción de plaquetas en la sangre para la cicatrización).

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